Aide médicale à mourir et maladie d'Alzheimer : quelles conditions à ce jour et quels espoirs pour demain?

Depuis le 17 mars 2021, date de l’adoption du projet de loi C-7 qui abolit le critère de « mort naturelle raisonnablement prévisible » dans le Code criminel, une personne ayant reçu un diagnostic de maladie neurodégénérative cognitive (telles que la maladie d’Alzheimer ou la démence associée au Parkinson) peut demander, si elle le souhaite, l’aide médicale à mourir. 

Parmi ces quatre critères, le docteur Pierre Viens nous précise que les deux derniers sont voués à évoluer avec la maladie. Dans l’état actuel des lois – juin 2022 -,  le demandeur avec un diagnostic d’Alzheimer peut obtenir l’AMM tant qu’il garde son aptitude à décider pour lui-même et qu’il comprend bien sa situation. Cet état de fait clinique peut durer quelques courtes années en fonction du stade où il en est au moment du diagnostic et de la rapidité d’évolution de la maladie, variable en fonction de chaque patient. À titre d’exemple, et ce n’est qu’une statistique, une personne qui se fait donner son diagnostic alors qu’elle est au stade 2 peut avoir une progression sur 7 à 10 ans. Par ailleurs, et de façon générale, plus la maladie avance, plus la détérioration est rapide. Progressivement, le patient va en effet perdre ses facultés cognitives incluant sa capacité d’exprimer des émotions, de se rappeler des faits récents et de comparer. La souffrance psychique ou existentielle est souvent exprimée au début de la maladie (quand la personne reçoit son diagnostic et/ou constate qu’elle perd progressivement ses aptitudes). Mais plus le déclin des capacités cognitives d’un patient progresse, moins il est en mesure d’exprimer sa souffrance psychique, ce qui remet parfois en question son admissibilité à l’aide médicale à mourir.

Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, un patient peut donc être éligible à l’aide médicale à mourir – à condition que l’inaptitude due à l’avancement de la maladie n’altère pas sa faculté à consentir au soin. C’est ce que le docteur Viens appelle la stratégie du “minuit moins 5”, minuit étant le moment de la rencontre des deux courbes (celle du déclin cognitif descendant et celle de l’inaptitude ascendante), et le fait que le patient ne sera, à ce moment-là, plus éligible à l’aide médicale à mourir. 

Le suivi de cette stratégie, bien que “mathématique” en apparence, implique une grande prudence et met en évidence l’importance de la relation médecin-patient pour “ne pas rater le dernier métro” (celui de minuit…).

Depuis 2018, le Canada et le Québec étudient la possibilité d’élargir l’accès à l’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives cognitives par le biais des demandes anticipées, c’est-à-dire une demande écrite dans laquelle une personne, majeure et apte, exprimerait à l’avance ses volontés dans le cas où elle ne pourra plus les exprimer lors de sa fin de vie.

Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, le patient pourrait définir dans sa demande anticipée, avec le plus de précisions possibles, le stade de la maladie qu’il ne souhaite pas vivre, déterminant ainsi le moment où il souhaite recevoir l’aide médicale à mourir, alors qu’il aura perdu son aptitude à consentir. À titre d’exemple, une personne pourrait indiquer qu’elle veut que l’AMM lui soit administrée lorsque :  

• pendant 2 ou 3 semaines, et à répétition, elle est incapable de nommer ou reconnaître ses enfants;
• pendant 2 ou 3 semaines, et à répétition, elle n’est plus capable de se reconnaître elle-même ou de donner son nom;
• elle perd ce qu’elle considère comme étant le minimum de sa dignité en devenant, par exemple, incontinente.

Un mandataire de confiance, choisi par la personne malade, informerait le personnel soignant que le stade défini par la personne est arrivé; l’équipe devra constater objectivement que le patient a atteint ce stade prédéfini et procéder au soin de fin de vie, quel que soit l’état physique perceptible du patient à ce moment-là, que le patient ait l’air heureux ou non. Il ne sera d’ailleurs pas utile de lui demander s’il va bien puisque, par définition, il ne sera plus capable de répondre à cette question.

Autoriser les demandes anticipées dans le cadre de l’aide médicale à mourir et la maladie d’Alzheimer ainsi que d’autres maladies neurodégénératives cognitives garantirait donc, à bien des patients, un avenir plus serein. Cela éviterait également aux patients qui souhaitent recevoir l’aide médicale à mourir de précipiter leur fin de vie, de peur de perdre leur aptitude à consentir à l’AMM.

Au Québec, en 2021, une Commission transpartisane spéciale de l’Assemblée nationale a été créée pour évaluer l’élargissement de l’aide médicale à mourir par le biais des demandes anticipées. Son rapport, qui reflétait une décision favorable et unanime, devait être étudié à travers le projet de loi 38 avant la fin de la session parlementaire le 10 juin 2022. Jugée trop complexe pour le peu de temps qui lui avait été consacrée, cette étude a finalement été reportée.

Si la loi n’est pas suffisamment claire, le docteur Pierre Viens craint notamment que des difficultés pourraient être rencontrées au moment de l’exécution d’une demande anticipée, de par le contexte émotif qui l’entoure. “Si par exemple la famille ne peut pas faire abstraction de l’état dans lequel le patient semble être, il pourrait être difficile pour le médecin de faire respecter le désir du patient et d’affirmer que son patient vit des souffrances intolérables si ce dernier ne peut pas le confirmer. Sans entrer dans les détails de ce que la loi devrait être, on peut donc déjà dire que celle-ci devra définir la demande anticipée comme contraignante et protéger l’intérêt du patient tout en encadrant la communication avec les familles ainsi que leur implication dans la décision finale. C’est d’ailleurs la recommandation faite par l’AQDMD lors de ses interventions auprès de la Commission.

Même en l’attente d’un possible élargissement de la loi, aide médicale à mourir et maladie d’Alzheimer sont d’ores et déjà compatibles tant et aussi longtemps que les quatre critères d’éligibilité sont préservés. En effet, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent déjà bénéficier de l’AMM s’ils désirent choisir le moment de leur départ. Il est néanmoins nécessaire de veiller attentivement à l’évolution de leurs symptômes et par conséquent à leur admissibilité, et encore faut-il que ces patients acceptent de précipiter leur départ et ainsi renoncer à un certain nombre de mois ou même quelques années de qualité auprès de leurs familles.

(*) Extrait de lettre d’un patient des docteurs Pierre Viens et Georges L’Espérance, président de l’AQDMD :

Je, soussigné, rédige ici mes volontés pour ma fin de vie, et ce, en toute connaissance de cause, en pleine possession de toutes mes facultés et sans aucune influence extérieure. (…) Par la présente, en date du jour de ma signature, j’ajoute à mes « Volontés médicales anticipées », ma « Volonté pour l’aide médicale à mourir ».

Au cours des derniers mois, j’ai été suivi en neurologie pour des troubles cognitifs. Connaissant très bien la maladie d’Alzheimer, maladie dégénérative, évolutive et incurable du cerveau, qui enlève autonomie et dignité, ma décision était déjà prise depuis longtemps concernant mes volontés en cas de diagnostic de troubles cognitifs de type Alzheimer ou de tout autre type de démence.

(…) Connaissant très bien l’évolution de cette maladie, j’affirme en toute connaissance de cause ne pas vouloir vivre aucune des étapes de cette maladie.

(…) Un pas de plus pour les personnes qui, comme moi, n’ont pas de date de mort prévisible, mais seront bel et bien mortes à leur vie actuelle en perdant toutes leurs facultés cognitives et fonctionnelles.

(…) Étant diagnostiqué de la maladie « d’Alzheimer », il me semble avoir le droit d’affirmer « ma volonté » pour ma fin de vie et, surtout, ce que veut dire pour moi « Mourir dans la dignité ». (…) 

L’histoire de ma vie, mes valeurs, mes combats, mes victoires à vivre d’une manière « digne » avec mon handicap physique de naissance, m’amènent au plus profond de moi-même à  souffrir déjà à l’idée de perdre cette dignité incluant mon autonomie fonctionnelle, que j’ai dû acquérir tout au cours de ma vie. Dans mon cas, ma souffrance déjà présente est d’abord d’ordre « existentiel » (…).