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Soins de fin de vie : ce qu’il faut savoir

En tant qu’association, l’AQDMD reçoit régulièrement des questions quant aux soins de fin de vie et leur application. Dans cet article, le Docteur Georges L’Espérance, neurochirurgien, président de l’AQDMD et praticien de l’aide médicale à mourir (AMM), répond aux questions les plus fréquemment posées afin de démystifier le sujet et de déconstruire les idées reçues qui y sont souvent associées.

Article d'expert publié le 1er octobre 2022

Quelles sont les règles qui encadrent les soins de fin de vie?

Depuis la Charte des droits et libertés de la personne du Québec, en vigueur depuis 1976, et le Code civil du Québec, il est entendu que « Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu’en soit la nature, qu’il s’agisse d’examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention ».* Toute personne peut donc, quel que soit son état de santé, décider pour elle-même des soins qu’elle souhaite ou non recevoir en autant qu’elle soit apte à prendre des décisions pour elle-même au moment où elle émet ses souhaits. 

Concernant les soins de fin de vie, la loi prévoit que toute personne doit avoir accès à des « soins de qualité adaptés à ses besoins, notamment pour prévenir et apaiser ses souffrances ».**

Les niveaux de soins offerts en milieu hospitalier

Que signifie le terme niveaux de soins à l’hôpital?

En milieu hospitalier, le terme “niveaux de soins” désigne un outil qui exprime les souhaits anticipés d’un patient en matière de soins. Ces souhaits sont exprimés, dans la plupart des cas, après que le personnel soignant ait donné les informations nécessaires au patient concernant son état, afin qu’il soit en mesure de faire un choix éclairé. 

Dans le cas où son état se dégrade et que le patient n’est plus apte à prendre ses décisions, ce sont ces informations préalablement communiquées qui prévalent.

On distingue 4 niveaux de soins qui répondent chacun à un objectif précis :

  • Objectif A – Prolonger la vie par tous les soins nécessaires
  • Objectif B – Prolonger la vie par des soins limités
  • Objectif C – Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
  • Objectif D – Assurer le confort sans viser à prolonger la vie

Ainsi, à tout moment, une personne consciente qui décide de cesser les traitements est en droit de le faire. En revanche, l’aide médicale à mourir relève d’une démarche active qui n’entre pas dans les niveaux de soins. 

Quelle différence y-a-t-il entre les soins thérapeutiques, les soins de confort, les soins palliatifs, les soins de fin de vie, et l’aide médicale à mourir?

  • Soins thérapeutiques ou soins curatifs

On désigne ici les traitements visant à corriger une pathologie ou à prolonger la vie: alimentation ou hydratation médicales, traitements médicamenteux, chirurgicaux, chimiothérapie, radiothérapie, bref tout traitement qui a une visée thérapeutique, c’est-à-dire pour guérir, ou à tout le moins stabiliser un état pathologique.

  • Soins de confort

Lorsqu’on utilise le terme soins de confort, on désigne des soins dont l’objectif est de réduire toute souffrance liée à la condition du patient : administration d’anti-douleurs (type Morphine), anxiolytiques, massages, etc. 

  • Soins palliatifs 

Les soins palliatifs sont destinés aux patients atteints d’une maladie grave et incurable ou ayant déjà atteint un stade avancé d’une maladie, sans possibilité de traitement curatif. On peut aussi les offrir à une personne qui a des symptômes ou une maladie connue, mais qui ne veut aucun traitement ou investigation. Les soins palliatifs s’entendent de tous les soins qui ont pour but de traiter les symptômes entraînés chez une personne par une maladie qui ne peut plus être guérie, par exemple un cancer devenu intraitable, ou encore une maladie neurologique évolutive sans traitement connu. Les soins palliatifs peuvent être donnés pendant des mois et parfois des années, en ambulatoire comme à domicile.

  • Soins de fin de vie

Les soins de fin de vie sont la dernière étape du cheminement du patient, et pourront être donnés à domicile, en établissement (“lits de soins palliatifs”) ou encore dans une “maison de soins palliatifs”, ces dernières prenant généralement des patients avec un pronostic de moins de 3 mois. Les soins de fin de vie sont essentiellement des soins palliatifs médicamenteux ainsi que des soins de confort. 

  • L’aide médicale à mourir

L’aide médicale à mourir consiste en l’administration de médicaments à une personne, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. C’est une option supplémentaire offerte aux personnes pour qui toutes les alternatives thérapeutiques et palliatives ont été jugées insatisfaisantes et qui préfèrent mourir plutôt que continuer à souffrir. Au Québec, l’aide médicale à mourir est encadrée par la Loi concernant les soins de fin de vie

“L’intérêt des soins de fin de vie est de garder le patient au centre des décisions” – précise Dr Georges L’Espérance

Où le patient peut-il bénéficier des soins de fin de vie?

Le patient peut bénéficier des soins de fin de vie dans un centre hospitalier, en CHSLD, en maison de soins palliatifs ou dans le confort de son domicile lorsque cela est possible.

Qui prend la décision du choix du niveau de soins lors d’une hospitalisation? Qui en fait la demande ?

Toute personne entrant à l’hôpital pour une détérioration de son état en étant encore consciente et apte doit décider du niveau de soins qu’elle souhaite avoir, après avoir reçu les informations du personnel soignant (établissement hospitalier, CHSLD, etc.).

L’expression du choix quant à ces niveaux de soins peut être effectuée verbalement, ou peut avoir été faite auparavant par l’entremise des directives médicales anticipées.

En cas d’urgence, dans le cas où la personne serait inconsciente, dans l’incapacité de donner son consentement aux soins et en l’absence de directives médicales anticipées, le personnel soignant agit selon les règles de l’art en fonction de chaque situation. Les proches du patient, lorsque présents, sont partie prenante des décisions grâce à un échange éclairé avec les soignants. 

Le formulaire de directives médicales anticipées

Qu’est-ce que le formulaire de directives médicales anticipées?

Le formulaire de directives médicales anticipées comporte, comme son nom l’indique, les volontés de chaque patient par rapport aux types de soins que la personne désire obtenir dans le cas où elle ne serait pas capable de donner son avis, par exemple après un accident vasculaire cérébral qui la laisse dans un état de coma.

Ce document est ensuite acheminé à la Régie de l’assurance maladie du Québec et inscrit dans le dossier numérisé (DSQ – Dossier Santé Québec) de chaque personne qui en fait la demande.

Une fois les informations inscrites au dossier de la personne, celles-ci ont, selon la Loi sur les soins de fin de vie, une valeur contraignante et le personnel soignant a donc le devoir déontologique de respecter les souhaits exprimés par le patient.

Qui peut en faire la demande?

Au Québec, toute personne majeure et apte à exprimer ses souhaits en matière de soins devrait compléter des “Directives médicales anticipées” quel que soit son état de santé au moment de la demande

On considère une personne apte lorsque celle-ci est capable de comprendre l’information  donnée par les professionnels de santé concernant son état, et de faire un choix éclairé en fonction des alternatives qui lui sont proposées le cas échéant.

La demande de directives médicales anticipées doit-elle obligatoirement se faire par acte notarié?

Non, les personnes peuvent choisir d’envoyer à la RAMQ leur formulaire de demande de directives médicales anticipées de leur propre chef, sans intermédiaire.

Toutefois, les personnes qui le souhaitent peuvent faire connaître leurs volontés par le biais d’un acte notarié. Dans ce cas précis, le notaire est donc responsable d’écrire et de transmettre, avec l’accord de l’intéressé, les informations du formulaire de directives médicales anticipées à la RAMQ.

Qui peut accéder aux informations contenues dans le formulaire de directives médicales anticipées?

Dès lors que les informations sont transmises à la RAMQ par le patient lui-même ou par acte notarié, elles sont intégrées au dossier médical informatisé du patient (DSQ) et dans le Registre des directives médicales anticipées à la RAMQ.

Dans le cas d’une urgence portant atteinte de façon sévère et/ou possiblement irréversible aux fonctions cognitives du patient, le professionnel de la santé en charge pourra consulter les informations du formulaire afin de pouvoir respecter la volonté du patient, notamment en ce qui concerne les soins à apporter.

Puis-je faire ma demande d’aide médicale à mourir dans le formulaire de directives médicales anticipées?

Actuellement, il n’est pas possible de faire une demande d’aide médicale à mourir dans le formulaire de directives médicales anticipées.

Qu’en est-il des patients qui ont une maladie neurodégénérative cognitive (MNDC) de type Alzheimer, dont le diagnostic est confirmé, qui sont encore aptes, mais qui savent que cette aptitude va progressivement disparaître avec l’évolution de la maladie ?

Dans l’état actuel de la loi (tant fédérale que provinciale – octobre 2022), une telle personne ne peut demander l’aide médicale à mourir par anticipation. La volonté de l’AQDMD est justement de  faire modifier la Loi sur les soins de fin de vie  pour inclure les “Demandes anticipées” d’aide médicale à mourir pour toute personne qui a reçu un diagnostic de MNDC afin de pouvoir faire bénéficier de l’aide médicale à mourir plus tard, lorsqu’elle aura atteint l’étape de la maladie et de la détérioration qu’elle ne désire pas endurer (perte d’autonomie, perte de la mobilité, incontinence, perte de mémoire importante, etc.).

“Le plus important c’est de respecter l’autonomie et les valeurs du patient et non pas ce que le docteur décide” – confirme Dr Georges L’Espérance

Qui attestera que la personne a atteint l’étape de la maladie qu’elle ne veut pas subir?

Tout dépendra du texte de loi lorsque celle-ci sera votée. Tel que suggéré par le comité transpartisan sur “L’évolution de la loi sur les soins de fin de vie” (décembre 2021, Assemblée nationale du Québec), on peut imaginer qu’il s’agira d’un membre de la famille, ou d’une personne nommée par le patient, et que son rôle sera de demander au personnel soignant une évaluation du patient pour vérifier que l’étape est atteinte. 

Ainsi, la décision sera partagée collégialement par le personnel médical pour s’assurer que tous les critères sont respectés.

Cliquez ici pour découvrir le rapport de la Commission spéciale sur l’évolution de la loi concernant les soins de fin de vie et les préconisations de l’Association en la matière.

Le testament biologique

Quelle est la différence entre un testament biologique et un formulaire de directives médicales anticipées?

Le testament biologique est l’équivalent des directives médicales anticipées. Le terme est encore parfois utilisé et désigne donc l’expression de ses volontés personnelles en matière de soins. D’un point de vue légal, il s’agit des mêmes obligations mais le testament biologique n’a pas la valeur contraignante que la loi donne aux directives médicales anticipées.

Puis-je faire ma demande d’aide médicale à mourir dans mon testament biologique?

De même que pour les directives médicales anticipées, il n’est pas possible, pour le moment, de faire une demande d’aide médicale à mourir dans son testament biologique (aujourd’hui remplacé par les directives médicales anticipées).

Le formulaire de demande d’aide médicale à mourir

Qui peut en faire la demande?

Pour pouvoir faire une demande d’aide médicale à mourir, la personne doit remplir certains critères définis par la Loi concernant les soins de fin de vie ainsi que par le Code criminel canadien.

La personne doit, notamment, avoir un problème de santé grave et irrémédiable qui cause des souffrances physiques ou psychologiques intolérables selon elle, être majeure et être mentalement apte, ce qui signifie avoir la capacité de prendre des décisions éclairées en matière de soins.

Pour le moment, en octobre 2022, sont donc exclues de ce processus les personnes atteintes de maladies neurodégénératives cognitives (ex : Alzheimer, Parkinson, etc.) à un stade d’inaptitude. 

+ Pour savoir qui est admissible à l’aide médicale à mourir, découvrez tous les critères ici. 

Où retourne-t-on le formulaire?

Une fois le formulaire demandé auprès de son établissement de santé ou téléchargé en ligne, celui-ci doit être signé par le patient en présence d’un professionnel de santé ainsi que par un témoin. Le demandeur sera ensuite rencontré par un médecin dans le but d’évaluer la demande du patient et constater que le demandeur rencontre les critères cliniques et légaux. C’est ce même médecin qui donnera le soin de l’aide médicale à mourir.

Vous avez d’autres questions concernant les soins de fin de vie et l’aide médicale à mourir? L’AQDMD est là pour vous aiguiller vers les ressources adéquates et pour répondre à toutes vos interrogations.

Et si vous souhaitez nous aider à faire avancer la loi sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourir, vous pouvez soutenir la mission de l’AQDMD en adhérant ou en faisant un don

 

sources :

  • *Code civil du Québec – article 11
  • **Loi concernant les soins de fin de vie, chapitre S-32.0001