Notre regroupement, Partenaires neuro, réunit des associations qui représentent les personnes atteintes de cinq de ces maladies ainsi que leurs proches : la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SP) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Chez les gens atteints de ces maladies, l’espérance de vie varie beaucoup. Elle peut être presque normale, ou encore la progression de la maladie peut s’avérer fulgurante et se traduire par une aggravation considérable du degré d’incapacité physique et cognitive. Dans les cas de souffrances physiques, l’aide médicale à mourir peut parfois constituer l’unique recours pour abréger celles qui progressent et deviennent intolérables.
Pour les souffrances de nature cognitive, la situation est autrement plus complexe. Actuellement, les dispositions légales qui encadrent l’aide médicale à mourir font en sorte que de fortes souffrances sont inutilement prolongées chez des personnes qui répondent pourtant aux critères d’admissibilité rigoureux de ce service. Cette situation s’explique par le fait que ces personnes ne sont pas en mesure d’exprimer clairement leur souhait précisément en raison de la nature invalidante de leurs souffrances.
L’aide médicale à mourir doit être une option pour les souffrances de nature cognitive
Au printemps dernier, le gouvernement du Québec a présenté un projet de loi pour mettre à jour les dispositions encadrant l’aide médicale à mourir en y incluant la possibilité d’y recourir via une demande anticipée.
Celui-ci n’a pas été adopté avant la fin de la session parlementaire, mais tout indique qu’un projet de loi similaire pourrait être présenté à nouveau après les élections générales prévues cet automne.
Malgré ce délai, nous saluons les parlementaires de toutes les formations politiques qui ont uni leurs efforts pour travailler sur cet important dossier.
Nous souhaitons qu’ils remettent de l’avant cette proposition qui pourrait permettre une forme de préarrangement pour les personnes atteintes de maladies cognitives.
Aussi, nous pensons qu’il est sage de prendre le temps de discuter convenablement de ce sujet délicat aux nombreux aspects de nature éthique.
Par-dessus tout, les membres de Partenaires neuro respectent la liberté de choix des Québécoises et des Québécois quant à leur santé. Nous sommes ouverts à toutes les options en matière de soins et de traitements en fonction des choix de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Cela comprend l’option très personnelle qui consiste à choisir entre mettre fin à ses jours ou poursuivre la vie avec des soins invasifs.
Nous pensons qu’une personne dont les capacités cognitives sont atteintes peut souffrir au point où elle souhaiterait – ou aurait souhaité – pouvoir recourir à l’aide médicale à mourir autant qu’une personne qui souffre de douleurs physiques. Dans tous les cas, il est d’une grande importance que les personnes qui font les démarches pour l’obtenir puissent avoir accès à toute l’information nécessaire à la prise d’une décision éclairée.
L’urgence de faciliter l’accès aux traitements novateurs
Il est important de rappeler que l’aide médicale à mourir représente une dernière option. Évidemment, il est souhaitable que le plus grand nombre de personnes atteintes de maladies puissent aspirer à guérir leurs souffrances plutôt qu’à devoir recourir à cette ultime manière d’y mettre fin.
Cette vérité de La Palice nous conduit à signaler une réalité à laquelle se heurtent de nombreux Québécois qui vivent avec une maladie neurologique évolutive. Il s’agit de l’insuffisance des ressources en matière de soins de longue durée et de soins dispensés dans la collectivité ainsi que des difficultés dans l’accès aux nouveaux médicaments et traitements novateurs conçus spécialement pour les personnes atteintes de maladies chroniques.
La recherche et le développement des médicaments sont un processus à long terme.
Mais, une fois que de nouveaux traitements sont découverts, il faut accélérer leur processus d’homologation et d’accessibilité.
Au-delà de l’importance de la mise à jour des dispositions entourant l’aide médicale à mourir pour les personnes qui vivent des souffrances cognitives, il est d’une importance cruciale de faciliter l’accès aux traitements si nous voulons disposer d’un système de soins qui vise d’abord et avant tout à aider à vivre.
Signataires :
Louis Adam, Directeur général, Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec
Marie-Hélène Bolduc, Vice-présidente, Programmes et services, Dystrophie musculaire Canada
Caroline Champeau, Directrice générale, Parkinson Québec
Claudine Cook, Directrice générale, Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec
Francine Lacroix, Directrice générale, Société Huntington du Québec