Aide médicale à mourir : points de débat et prises de position de l’AQDMD

Définitions : Les directives médicales anticipées sont un écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l’avance les soins médicaux qu’elle accepte ou qu’elle refuse de recevoir dans le cas où elle serait incapable de donner son consentement pour une raison neurologique (ACV, traumatisme sévère, etc.). Selon les lois actuelles, et nommément au Québec, il n’est cependant pas possible de demander l’AMM par directives médicales anticipées. Par ailleurs, les maladies neurodégénératives cognitives sont des pathologies physiques qui ont pour conséquence d’affecter l’état cognitif du patient, avec une espérance de vie limitée. Il s’agit par exemple de la maladie d’Alzheimer.

Contexte dans le cadre de l’aide médicale à mourir (AMM) : Dans l’état actuel des législations provinciale et fédérale, il n’est pas possible de demander l’AMM dans des directives médicales anticipées si une personne est atteinte d’une maladie neurodégénérative cognitive. La modification de mars 2021 du Code criminel du Canada impose au gouvernement fédéral de faire avancer la réflexion sur le sujet dans les prochains mois.

Position de l’AQDMD : Si une personne souffrant d’une maladie neurodégénérative cognitive le souhaite, elle doit pouvoir choisir, tant qu’elle est apte, de bénéficier plus tard de l’aide médicale à mourir, même si elle a perdu ses capacités cognitives au moment de l’application de la décision. C’est à elle de déterminer le point qu’elle ne souhaite pas dépasser avec l’avancement de la maladie et la dégradation de son état. Sa demande devrait donc être exécutoire et contraignante pour le personnel soignant, mais sans caractère d’urgence. Cette disposition temporelle permettrait à l’équipe traitante de vérifier que le patient est effectivement arrivé au point qu’il ne souhaitait pas dépasser.

Argumentaire : Recevoir un diagnostic de maladie grave et incurable est une épreuve considérable. En ayant accès à l’AMM par leurs directives médicales anticipées, les personnes concernées par une maladie neurodégénérative cognitive peuvent vivre sereinement leurs dernières années de lucidité et s’épargner l’angoisse d’un long chemin de souffrances. Leur ouvrir l’accès à l’AMM demandée dans leurs directives médicales anticipées permettra de leur éviter une fin de vie jugée contraire à leurs valeurs et à leur dignité. Cela leur permettra également de ne pas avoir à se questionner sur une demande d’AMM prématurée. En effet, actuellement, la personne qui demande l’AMM doit avoir toute son aptitude à y consentir : ne pouvant se permettre d’attendre le stade où elle n’est plus lucide, elle perd ainsi de précieux mois de vie avec ses proches.

Définition : Les troubles de santé mentale sont des problèmes psychiques, dont l’évolution est incertaine, mais il s’agit bien de maladies réelles qui amènent des souffrances réelles, parfois intolérables et résistantes à tout traitement.

Contexte dans le cadre de l’aide médicale à mourir (AMM) : Pour l’instant, les personnes touchées par un trouble mental exclusivement n’ont pas accès à l’AMM. La modification de mars 2021 du Code criminel du Canada exige de poser des balises pour l’élargissement de l’accès à l’AMM pour ces personnes avant le 17 mars 2023. Notons cependant qu’une personne qui a une pathologie physique et qui de plus souffre d’un trouble de santé mentale, peut avoir accès à l’AMM dans la mesure où elle répond aux critères de la loi.

Position de l’AQDMD :  Refuser l’aide médicale à mourir aux personnes souffrant de troubles de santé mentale est discriminatoire. Bien que chaque cas doive être évalué de façon exhaustive, nous devons permettre aux patients dont le trouble mental est résistant aux traitements de pouvoir abréger leurs souffrances s’ils le souhaitent.

Argumentaire : Il n’y a pas de raison que les personnes souffrant d’un trouble de santé mentale (lorsque celui-ci est grave et résistant aux soins), ne puissent bénéficier, comme les autres citoyen.ne.s, de l’AMM. Il faut réunir des experts et des groupes de personnes concernées pour définir les critères de l’accès à l’AMM, notamment pour distinguer les idées suicidaires en tant que symptômes d’un désir raisonné. Une évaluation clinique au cas par cas est essentielle.

Définition : Les mineurs matures sont les mineurs qui pourraient être en mesure de donner leur consentement éclairé pour des décisions concernant leur propre santé, même s’ils n’ont pas encore atteint l’âge légal de la majorité.

Contexte dans le cadre de l’aide médicale à mourir (AMM) : Comme ils ne sont pas majeurs, les mineurs matures n’ont pas accès à l’AMM. La modification de mars 2021 du Code criminel canadien impose au gouvernement de faire avancer la réflexion sur le sujet dans les prochains mois.

Position de l’AQDMD : L’AMM doit être étendue aux « mineurs matures » de 12 à 18 ans souffrant d’une pathologie physique incurable, à l’exclusion des pathologies de santé mentale.

Argumentaire : La Cour suprême ainsi que plusieurs recherches ont démontré que certains mineurs possèdent les habiletés nécessaires pour prendre des décisions cruciales concernant leurs soins de santé, y compris des décisions de fin de vie. La maturité exceptionnelle que beaucoup ont acquise au cours de leur douloureux parcours justifie encore plus de leur donner un meilleur contrôle sur leur propre mort.