1. Ne tardez pas à parler de vos soins de fin de vie
Aborder la question de ses soins de fin de vie peut sembler difficile, mais attendre le dernier moment comporte des risques. Lorsqu’une maladie progresse ou qu’un état de santé se détériore, il devient parfois impossible d’exprimer ses volontés à temps. En réfléchissant et en discutant de ces choix en amont, vous gardez le contrôle sur ce qui compte vraiment pour vous. Vous permettez aussi à vos proches d’être mieux préparés et d’éviter des situations de doute ou de stress dans des moments déjà éprouvants.
Planifier, ce n’est pas précipiter : c’est simplement s’assurer que votre voix sera entendue, quoi qu’il arrive.
Ainsi, si vous envisagez l’aide médicale à mourir, n’hésitez pas à formuler votre demande même si vous n’êtes pas prêt-e à fixer une date.
95 % des demandes d’aide médicale à mourir au Québec sont formulées par des personnes qui sont en fin de vie. Mais encore trop de gens soumettent leur demande trop tard : dans 3 % des demandes, la personne décède de sa maladie avant même de pouvoir être évaluée, et 12 % des demandes évaluées ne donnent pas lieu à l’AMM en raison du décès de la personne avant la fin de son évaluation ou l’administration du soin.
Il n’est pas nécessaire de fixer une date rapide au moment de formuler une demande contemporaine d’AMM, tant que vous prévoyez obtenir le soin dans un horizon raisonnable. Il est également toujours possible de changer d’idée, tant que vous êtes apte à le faire.
Par ailleurs, n’oubliez pas de remplir vos DMA. Les Directives médicales anticipées (DMA) permettent d’exprimer clairement vos volontés en matière de soins dans des situations où vous ne seriez plus en état de décider. Prendre le temps de les rédiger aujourd’hui, c’est s’assurer que vos choix seront respectés demain. Rappelons cependant que les DMA ne peuvent donner lieu à l’aide médicale à mourir.
2. Ne vous empêchez pas de faire une demande d’AMM parce que vous ne vous croyez pas admissible.
Il n’y a aucune liste de conditions acceptées ou refusées pour recevoir l’aide médicale à mourir: tout dépend de votre situation individuelle.
Si vous avez un problème de santé (maladie, handicap ou affection) grave et incurable et que vous ressentez des souffrances physiques ou psychologiques ou existentielles que vous jugez intolérables, vous pouvez faire une demande.
3. Si vous souffrez d’une maladie grave et incurable menant à l’inaptitude, vous pouvez faire une demande contemporaine et/ou une demande anticipée d’AMM.
Renseignez-vous sur les deux pour faire le choix qui convient le mieux à votre situation. Elles ne sont pas exclusives.
Découvrez les différences entre les deux demandes.
4. En cas d’obstacle, sachez que plusieurs recours existent.
Lors de la demande
Aucun praticien ne peut être forcé d’administrer l’AMM (c’est l’objection de conscience), mais il est en revanche interdit de refuser d’assister une personne dans la formulation de sa demande.
Les professionnels de la santé concernés ont l’obligation déontologique de respecter le désir du patient de remplir une demande d’aide médicale à mourir et de l’accompagner dans la rédaction et la transmission de celle-ci.
Des formulations telles que « Vous n’êtes pas rendu là » ou « Parlez-en d’abord à vos enfants » ne sont pas recevables si vous considérez que le moment est venu pour présenter une demande.
Lors de l’évaluation
Vous avez le droit de demander un deuxième avis médical si un évaluateur considère que vous n’êtes pas admissible à l’AMM. Un autre praticien pourrait évaluer votre demande différemment.
En cas de retard excessif dans le traitement de votre demande dû à des obstacles administratifs ou à un manque de collaboration, une plainte écrite peut être déposée auprès du Collège des médecins du Québec (CMQ) et du Commissaire aux plaintes de l’établissement concerné. Chaque établissement dispose d’un Commissaire dont les coordonnées sont facilement accessibles en ligne. Si la situation est urgente et complexe, il est recommandé de contacter directement le Commissaire aux plaintes.
Il est aussi utile de connaître les 12 droits des usagers en matière de soins de santé, qui incluent le droit de recevoir des services adéquats et en temps opportun. Toutefois, certains délais ne peuvent pas être contestés s’ils sont dus à un manque de ressources.
Pour obtenir du soutien, vous pouvez solliciter l’AQDMD, mais aussi le Conseil pour la protection des malades ou demander l’aide d’un travailleur social via votre groupe de médecine familiale (GMF), en appelant le 811 (option 2) ou en contactant votre CLSC.