Vous trouverez ici les réponses aux questions les plus fréquemment posées concernant l’aide médicale à mourir.
Les réponses concernent le Québec (Loi 2) ; cependant, la loi fédérale (C-14) s’applique partout au Canada et en partie au Québec, mais pas dans tous ses aspects. Il peut donc y avoir des différences entre le Canada et le Québec.
Cette foire aux questions a été élaborée par un groupe d’étudiants en pharmacie de l’Université de Montréal dans le cadre de leur cours de service à la communauté.
Merci à Yacine Ben-Khedher • Mounira Bouras • Rayan Ghabi • Salim Kemel • Daphné Robitaille • Saranya Sinniah • Vinh Vu • Christine Yang
Mises à jour rédigées par le Dr Georges L’Espérance.
- COVID-19 et aide médicale à mourir
- Aide médicale à mourir
- Quels sont les critères pour obtenir l’aide médicale à mourir ?
- Quel est le processus ?
- Comment faire sa demande ?
- Comment se fait l’administration de l’aide médicale à mourir ?
- Qu’arrive-t-il après le décès ?
- Quel est le rôle du pharmacien ? Quels sont les médicaments utilisés ?
- Le soutien et le rôle des proches
- Que se passe-t-il en cas de refus de ma demande ?
- Puis-je changer d’avis après que ma demande ait été acceptée ?
- Que signifie un « consentement libre et éclairé » ?
- Est-ce que je dois assumer un coût pour obtenir l’aide médicale à mourir ?
- Que sont « les directives médicales anticipées » et puis-je demander l’aide médicale à mourir en prévision du jour où j’en aurai besoin ?
- Témoignages
COVID-19 et aide médicale à mourir
(Directive ministérielle du 15 juin 2020)
Visiteurs
Pour des raisons humanitaires, les visites sont permises pour les personnes en soins palliatifs de fin de vie (SPFV) dans les milieux suivants :
- centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD),
- résidence privée pour ainés (RPA),
- ressource intermédiaire et de type familial (RI-RTF),
- centre hospitalier (CH),
- maison de soins palliatifs (MSP)
- et site non traditionnel (SNT).
Les directives suivantes sont à appliquer
- Autoriser une à deux personnes à la fois, pour un maximum de quatre personnes par période de 24 heures, en favorisant uniquement les personnes significatives identifiées par l’usager. Il en est de même pour les situations où l’usager reçoit une sédation palliative en continu ou l’aide médicale à mourir.
- Les enfants de moins de 14 ans sont autorisés à visiter les personnes en SPFV. Ils doivent être accompagnés d’un adulte lors de la visite. La mesure précédente s’applique alors.
- Effectuer un triage des visiteurs afin de s’assurer qu’aucun ne présente de symptômes d’infection respiratoire. Aucun visiteur symptomatique n’est admis dans les milieux de soins.
- Les visiteurs asymptomatiques doivent porter un masque de procédure en tout temps pendant la visite.
- Un accompagnement individualisé des visiteurs doit être fait afin de s’assurer qu’ils respectent les mesures de prévention et de contrôle des infections. De plus, ces personnes ne doivent pas être autorisées à circuler dans le milieu de soins à d’autres endroits que ceux où se trouve leur proche qui est en fin de vie.
Concernant le domicile il est important de rappeler à l’usager et les proches les directives de prévention et contrôle des infections émises par la santé publique. Ces dernières sont d’éviter les rassemblements de plusieurs personnes en même temps et de s’assurer du respect de la distanciation physique pour les visiteurs de l’usager ainsi que pendant la visite d’un intervenant des soins à domicile (SAD).
Aide médicale à mourir
Madame la juge Christine Baudouin a accordé au gouvernement fédéral quatre mois supplémentaires pour faire adopter le projet de loi C-7 sur les modifications à apporter au code criminel en ce qui concerne la disposition de la « mort naturelle raisonnablement prévisible, jugée inconstitutionnelle.
Le Collège des médecins du Québec a émis le 11 mars 2020 un avis, en collaboration avec six autres ordres professionnels, afin de guider les professionnels concernés dans leur pratique. Étant donné que les dispositions actuelles du Code criminel seront en vigueur jusqu’au 11 juillet 2020, soit l’échéance fixée par la Cour supérieure, le Collège recommande aux médecins de continuer à appliquer les dispositions actuelles du Code criminel.
Si une demande d’aide médicale à mourir est formulée par une personne qui n’est pas en fin de vie, elle peut faire l’objet d’une analyse et d’une évaluation.
De plus, le Collège recommande aux médecins de ne pas donner suite à une demande formulée par une personne souffrant d’une maladie mentale, s’il s’agit de la seule condition médicale invoquée, et ce, tant que le projet de loi C-7 sera à l’étude à la Chambre des communes. Le Collège rappelle que des travaux sur les troubles mentaux et les demandes anticipées d’aide médicale à mourir en cas de perte prévisible d’aptitude à consentir sont en cours. Ils pourraient mener à des dispositions spécifiques à l’occasion de la révision en profondeur des lois québécoise et fédérale, annoncée pour la prochaine année.
Le Collège a produit cet avis en collaboration avec l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, l’Ordre des pharmaciens du Québec, le Barreau du Québec, la Chambre des notaires, l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec, et l’Ordre des psychologues du Québec.
Depuis le jugement de la juge Christine Baudouin émis le 11 septembre 2019, le critère de « fin de vie » n’est plus valide car inconstitutionnel. La personne doit cependant toujours répondre au critère de « mort naturelle raisonnablement prévisible » inscrit dans le code criminel C-14 et qui relève du fédéral (Canada).
La juge Baudouin avait accordé au législateur canadien jusqu’au 11 juillet 2020 pour faire les modifications nécessaires à la loi, mais en raison de la pandémie de COVID-19, une nouvelle demande de prolongation a été accordée le 29 juin 2020 par le juge Frédéric Bachand de la cour supérieure du Québec et ce jusqu’au 18 décembre 2020.
Le projet de loi C-7 déjà déposé en février 2020 par le fédéral sera discuté aux Communes à l’automne 2020, du moins espérons-le…
L’aide médicale à mourir est une intervention, encadrée par des critères rigoureux, au cours de laquelle un médecin administre des médicaments entraînant la mort d’un patient afin de mettre fin à sa souffrance physique ou psychologique alors qu’il souffre d’une maladie grave et incurable.
Deux formes d’aide médicale à mourir sont permises au Canada. L’administration directe par un médecin ou une infirmière praticienne d’une substance provoquant la mort de la personne qui en a fait la demande, ou la remise ou la prescription par un médecin ou une infirmière praticienne d’une substance que la personne peut s’administrer elle-même pour provoquer sa mort.
Au Québec, seul un médecin peut administrer les médicaments et il ne peut en aucune façon déléguer cet acte à qui que ce soit (résident, infirmière, etc). Une infirmière ou un infirmier ne peut administrer l’aide médicale à mourir au Québec alors que la loi canadienne le permet.
Le suicide assisté est illégal au Québec, mais est légal dans le reste du Canada.
L’AMM est légale au Québec depuis l’adoption de la Loi 2 le 5 juin 2014 et mise en vigueur le 20 décembre 2015. Elle est légale au Canada depuis l’adoption de la modification C-14 du code criminel le 17 juin 2016.
Dans certains cas, les soins palliatifs ainsi que les autres moyens thérapeutiques n’arrivent pas à alléger les souffrances du patient. Dans ces circonstances, l’aide médicale à mourir s’avère être une option. L’AMM et les soins palliatifs ne sont aucunement en opposition bien au contraire. L’AMM fait partie d’une des options thérapeutiques des soins palliatifs.
Vous ne pouvez pas au Québec où le suicide assisté n’est pas légal contrairement au Canada.
Au Québec, en cas de maladie grave, vous pouvez demander et obtenir l’aide médicale à mourir en toute quiétude, par un médecin, si vous remplissez les critères de la loi.
Dans le Canada hors-Québec, un médecin, une infirmière praticienne ou un infirmier praticien peut vous donner une aide médicale à mourir et un médecin peut vous prescrire des médicaments que vous prenez en principe devant lui.
Quels sont les critères pour obtenir l’aide médicale à mourir ?
Réponse en résumé de la part de Me Jean-François Leroux, avocat en droit médical :
- La demande doit être présentée à la Cour supérieure du palais de justice de la région de la personne qui formule la demande.
- La personne peut se représenter seule mais considérant la complexité de la démarche et le fait que le médecin traitant sera appelé à témoigner sur la condition du patient, il est préférable de consulter un avocat spécialisé dans le domaine.
- Ce n’est pas une démarche très compliquée mais il faut la faire au cas par cas. Comme la cour le rappelle dans l’affaire Trudeau (Trudeau c. PGC, 500-17-112326-205,), il s’agit d’une question importante et une preuve médicale rigoureuse doit être administrée.
- Il faut compter un délai d’environ 3-4 semaines entre le début de la démarche et l’obtention du jugement.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter cette page du site MedLégal, cabinet d’avocats spécialisés dans le domaine du droit de la santé, de la responsabilité médicale et du préjudice corporel.
Pour être admissible à l’aide médicale à mourir, il faut que la personne remplisse toutes les conditions suivantes selon les termes exacts de la Loi 2 :
-
- Elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie du Québec (chapitre A-29).
- Elle est majeure et apte à consentir aux soins.
- Elle est atteinte d’une maladie grave et incurable.
- Sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités.
- Elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.
Depuis le jugement de la juge Christine Baudouin émis le 11 septembre 2019, le critère de « fin de vie » n’est plus valide car inconstitutionnel. La personne doit cependant toujours répondre au critère de « mort naturelle raisonnablement prévisible » inscrit dans le code criminel C-14 et qui relève du fédéral (Canada).
La juge Baudouin avait accordé au législateur canadien jusqu’au 11 juillet 2020 pour faire les modifications nécessaires à la loi, mais en raison de la pandémie de COVID-19, une nouvelle demande de prolongation a été accordée le 29 juin 2020 par le juge Frédéric Bachand de la cour supérieure du Québec et ce jusqu’au 18 décembre 2020.
Le projet de loi C-7 déjà déposé en février 2020 par le fédéral sera discuté aux Communes à l’automne 2020, du moins espérons-le…
En résumé, le critère de « fin de vie » n’est plus nécessaire, mais celui d’une mort naturelle raisonnablement prévisible (MNRP) le reste et le Québec y est assujetti et ce jusqu’à nouvel ordre, donc au moins jusqu’au 18 décembre 2020 ou alors jusqu’à l’adoption de la nouvelle loi au fédéral.
Cependant, ce critère de MNRP peut être compris dans une acceptation plus large que celui de fin de vie et ce tel que la pratique et l’expérience de nos collègues du Canada hors-Québec le suggèrent. Pour eux en effet,
Les cliniciens peuvent considérer que le terme « raisonnablement prévisible » signifie « raisonnablement envisageable » selon la condition médicalement connue du patient et son évolution potentielle, tout en tenant compte d’autres facteurs tels l’âge et la fragilité.
Les cliniciens devraient éviter les balises de temps rigides pour évaluer l’admissibilité d’un patient. C14 n’exige ni pronostic ni estimation du temps qu’il reste à vivre au patient.
Une note supplémentaire sera placée ici dès que le Collège des médecins aura émis un avis médico-juridique.
Oui, mais elle doit satisfaire à tous les critères d’admissibilité énumérés plus haut.
Une personne qui n’est atteinte que d’une pathologie psychique n’est pas éligible à l’AMM dans l’état actuel des lois, mais cette situation est à l’étude aux deux paliers gouvernementaux.
Le patient peut recevoir l’aide médicale à mourir seulement s’il est assuré au sens de la Loi sur l’assurance maladie et est inscrit à la régie. Cliquez ici pour voir les conditions d’admissibilité détaillées.
Quel est le processus ?
Il faut d’abord formuler une demande verbale formelle à un professionnel de la santé. Il faut ensuite faire une demande écrite via le formulaire Demande d’aide médicale à mourir, disponible ici ou auprès d’un professionnel de la santé. Le formulaire doit être signé en présence de celui-ci.
Les termes exacts des recommandations du Collège des médecins du Québec et de la loi sont les suivants :
« Pour qu’une demande d’AMM soit conforme à la loi, la personne en fin de vie, majeure et apte, en proie à des souffrances constantes et intolérables « doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d’aide médicale à mourir au moyen du formulaire prescrit par le ministre. Ce formulaire doit être daté et signé par cette personne. » (art. 26 al. 2 de la LCSFV)
Si elle « ne peut dater et signer le formulaire […] parce qu’elle ne sait pas écrire ou qu’elle en est incapable physiquement, un tiers peut le faire en [sa] présence […] » (art. 27 de la LCSFV), « et selon ses directives » (art. 242.2 (4) du Code criminel).
Guide d’exercice et lignes directrices pharmacologiques, Collège des médecins du Québec, mise à jour Novembre 2017.
Le tiers doit être majeur et apte, ne doit pas faire partie de l’équipe de soins responsable (art. 27 de la LCSFV), doit comprendre la nature de la demande d’AMM, ne pas savoir ou ne pas croire être bénéficiaire de la succession testamentaire de la personne qui fait la demande ou qu’il recevra autrement un avantage matériel, notamment pécuniaire, de la mort de celle-ci (art. 242.2 (4) du Code criminel). Les raisons pour lesquelles la personne ne peut pas signer la demande de sa main devraient être indiquées dans son dossier médical.
Il doit aussi être signé par un autre médecin et par 2 témoins indépendants.
Dans tous les cas, ce formulaire doit être « signé en présence d’un professionnel de la santé ou des services sociaux qui le contresigne » et qui, s’il n’est pas le médecin traitant, le lui remettra (art. 26 al. 3 de la LCSFV).
Le Code criminel ajoute que le formulaire doit être signé par la personne « devant deux témoins indépendants », qui l’ont daté et signé à leur tour (art. 241.2 (3) c) du Code criminel).
Il s’agit d’une personne qui ne recevra aucun avantage de la mort de la personne ayant fait la demande d’aide médicale à mourir. Il n’est pas propriétaire ou exploitant de l’établissement où la personne qui a fait la demande reçoit des soins, il ne participe pas à la prestation des soins et ne fournit pas directement des soins au patient ayant fait la demande.
Selon la loi : aux termes du Code criminel (art. 241.2 (5)), n’est pas indépendant le témoin qui :
- sait ou croit qu’il est bénéficiaire de la succession testamentaire de la personne qui fait la demande ou qu’il recevra autrement un avantage matériel, notamment pécuniaire, de la mort de celle-ci;
- est propriétaire ou exploitant d’un établissement de soins de santé où la personne qui fait la demande reçoit des soins ou de l’établissement où celle-ci réside;
- participe directement à la prestation de services de soins de santé à la personne qui fait la demande;
- ou qui fournit directement des soins personnels à la personne qui fait la demande.
La demande verbale doit être répétée lors de chaque entretien subséquent avec le médecin. 10 jours doivent s’écouler entre le jour de la demande, excluant le jour de la demande et celui de l’administration, si les critères sont satisfaits.
Comment faire sa demande ?
Ici, directement sur notre site avec des recommandations importantes.
Non, la personne qui désire obtenir l’aide médicale à mourir doit en faire la demande elle-même.
Par contre, si la personne qui demande l’aide médicale à mourir ne peut signer et dater le formulaire parce qu’elle ne sait pas écrire ou qu’elle en est incapable physiquement, un tiers peut le faire, en sa présence et selon certaines directives. Cependant, tous les critères doivent bien sûr être respectés, en particulier celui de l’aptitude à comprendre ce que signifie l’aide médicale à mourir. D’ailleurs, le médecin qui recevra la demande devra s’en assurer en suivant un protocole bien défini.
Le critère de fin de vie n’est plus valide depuis le jugement que madame la juge Christine Baudouin a rendu le 11 septembre 2019.
Pour l’instant et ce jusqu’à la modification du code criminel à l’automne 2020, le critère de mort naturelle raisonnablement prévisible s’applique encore et en conséquence, ce critère peut être compris dans une acceptation plus large que celui de fin de vie et ce tel que la pratique et l’expérience de nos collègues du Canada hors-Québec le suggèrent.
Ainsi, une personne atteinte d’une maladie dégénérative pourrait demander l’AMM en autant qu’elle satisfasse les autres critères (voir plus haut la question Quels sont les critères d’admissibilité ?).
Oui, car le critère de fin de vie n’est plus valide depuis le jugement du 11 septembre 2019 de madame la juge Christine Baudouin.
Pour l’instant et ce jusqu’à la modification du code criminel à l’automne 2020, le critère de mort naturelle raisonnablement prévisible s’applique encore et en conséquence, ce critère peut être compris dans une acceptation plus large que celui de fin de vie et ce tel que la pratique et l’expérience de nos collègues du Canada hors-Québec le suggèrent.
Voir aussi plus haut la question Quels sont les critères d’admissibilité ?
Non, c’est le patient lui-même qui doit consentir à recevoir l’AMM, et ce à au moins deux (2) reprises, soit lors de la demande et immédiatement avant l’obtention de l’AMM.
Comment se fait l’administration de l’aide médicale à mourir ?
Au Québec, seuls les médecins peuvent l’administrer. Dans les autres provinces et selon la Loi C-14 du fédéral, les infirmières praticiennes et les infirmiers praticiens le peuvent aussi.
L’aide médicale à mourir s’administre autant en établissement de santé qu’au domicile du patient. Le choix revient au patient.
Il y a 36 maisons de soins palliatifs (MSP) qui sont actuellement ouvertes au Québec. Toutes bénéficient de larges subsides gouvernementaux, donc publics, bien au-delà de 50 % de leur budget de fonctionnement, mais seulement 16 offrent l’aide médicale à mourir (AMM) en leurs murs. Les autres transfèrent le patient en centre hospitalier si la personne fait une demande d’aide médicale à mourir pendant son séjour ou encore ne l’acceptent tout simplement pas si la personne en fin de vie a émis l’hypothèse qu’elle pourrait demander l’aide médicale à mourir. De troublantes histoires nous ont confirmé que ces transferts se font tant le jour que le soir, quelle que soit la saison et la température extérieure. Imaginez l’horreur de transférer un patient mourant un soir de janvier…
Nous sommes bien conscients que le loi 2 du Québec permet aux MSP de décider si oui ou non elles offrent l’AMM.
Article 13. Les maisons de soins palliatifs déterminent les soins de fin de vie qu’elles offrent dans leurs locaux. Toute maison de soins palliatifs doit, avant de recevoir une personne, lui indiquer les soins de fin de vie qu’elle offre.
Article 15. Toute maison de soins palliatifs doit se doter d’un code d’éthique portant sur les droits des personnes en fin de vie et adopter une politique portant sur les soins de fin de vie.
Or, de trop nombreuses MSP refusent encore l’AMM pour des raisons idéologiques, le plus souvent religieuses, même si elles sont largement subventionnées par l’État, donc par tous les citoyens. Transférer un mourant dans les dernières heures de sa vie, le priver du soutien et des relations d’aide acquis en MSP — avec beaucoup de professionnalisme — est un geste incompréhensible et plus que discutable dans l’optique de mourir dans la dignité.
Heureusement, plusieurs organisations ont maintenant compris que la décision du patient devait être au centre de leurs préoccupations en lieu et place de leurs propres croyances. Pour tous ces patients très vulnérables dans le dernier cheminement de leur vie, nous remercions sincèrement ces MSP d’offrir ce service sur place et respecter la décision de la personne.
Liste des maisons de soins palliatifs qui offrent l’AMM au Québec
Selon des sources gouvernementales, et en date du 1er août 2020, les 16 MSP suivantes offrent l’AMM en leurs murs :
- Maison Aube-Lumière (Sherbrooke)
- Maison René-Verrier (Drummonville)
- Maison Élyme des Sables (Sept-Îles)
- Maison Desjardins KRTB (Rivière-du-Loup)
- Maison de la source Gabriel (Val-D’or)
- Maison Aline-Chrétien (Shawinigan)
- Maison de soins palliatifs Source Bleue (Boucherville)
- Maison de soins palliatifs de la Rivière-du-Nord (St—Jérôme)
- Maison d’Hélène (Montmagny)
- Maison Adhémar-Dion (Terrebonne)
- Maison de soins palliatifs la cinquième saison Lac Mégantic
- Maison Fondation Albatros (Trois-Rivières) (en principe à partir de janvier 2021)
- Le Havre du Lac St-Jean (région 01)
- La Maison de soins palliatifs du Saguenay (région 01)
- Maison de l’Envol (région 8 – Rouyn Noranda)
- Maison de soins palliatifs du Littoral (région 12 – Lévis)
Douze maisons n’offrent pas l’AMM, deux seraient en réflexion et quatre n’ont pas donné de réponse au ministère. (Deux autres sont absentes du décompte.)
Par ailleurs, grâce au dévouement du personnel clinique soignant, de nombreuses unités de soins palliatifs à l’intérieur de centres d’hébergement (CHSLD) offrent l’AMM et l’Association les en remercie au nom de tous les citoyens.
Georges L’Espérance, président
pour le CA
C’est le demandeur qui décide des personnes qu’il souhaite avoir près de lui lors de son décès. « Selon le patient, et le sens qu’il lui donne, le moment de l’AMM peut se vivre entre le patient et le médecin, ou bien cela peut être un événement partagé : si le patient le souhaite, et s’ils le désirent, des proches peuvent assister à l’AMM. De même, toujours dans le respect des volontés du patient, une infirmière et d’autres membres de l’équipe interdisciplinaire, voire un autre médecin, peuvent être présents. »
Guide d’exercice et lignes directrices pharmacologiques, Collège des médecins du Québec, mise à jour Novembre 2017.
La procédure comme telle peut durer de 20 à 30 minutes. La durée de l’AMM à partir du moment de la première injection est habituellement comprise entre 5 et 10 minutes.
Oui, bien sûr car dans la plupart des milieux, les médecins se connaissent. Cependant, ce qui est essentiel, c’est qu’ils soient indépendants l’un de l’autre au sens de la loi ainsi « qu’à l’égard de la personne qui demande l’AMM (art. 29 (3) de la LCSFV; art. 242.2 (3) e) et f) du Code criminel). Il est en effet essentiel d’éviter les situations qui pourraient influencer et biaiser leur jugement professionnel. »
Guide d’exercice et lignes directrices pharmacologiques, Collège des médecins du Québec, mise à jour Novembre 2017
Le Code criminel précise que pour être indépendant, dans le contexte d’une demande d’AMM, ni le médecin qui administre l’AMM ni celui qui donne l’avis « ne peut :
- a) conseiller l’autre dans le cadre d’une relation de mentorat ou être chargé de superviser son travail ;
- b) savoir ou croire qu’il est bénéficiaire de la succession testamentaire de la personne qui fait la demande ou qu’il recevra autrement un avantage matériel, notamment pécuniaire, de la mort de celle-ci, autre que la compensation normale pour les services liés à la demande ;
- c) savoir ou croire qu’il est lié à l’autre ou à la personne qui fait la demande de toute autre façon qui porterait atteinte à son objectivité. » (art. 241.2 (6) du Code criminel) »
Le médecin qui évalue le patient par exemple dans un hôpital peut être accompagné de son résident ou d’un médecin en formation pour l’AMM. Ce qui importe, c’est que le médecin qui donne le second avis soit indépendant du premier au sens du code criminel. De plus, il importe de préciser que l’avis du second médecin doit être objectif et impartial et ne doit pas être influencé par ses convictions personnelles. « Un médecin dont les convictions personnelles de nature morale ou religieuse ne lui permettent pas de participer à l’AMM devrait s’abstenir de participer à cette deuxième consultation. » (Guide d’exercice et lignes directrices pharmacologiques, Collège des médecins du Québec, mise à jour Novembre 2017)
Qu’arrive-t-il après le décès ?
On procède à l’inhumation ou à la crémation du patient selon les volontés qu’il a exprimées par écrit ou verbalement avec ses proches.
Oui, et c’est un geste très généreux. La personne peut faire un don d’organe ou de tissu, mais l’évaluation de la demande et la prise de décision médicale se fait au cas par cas et est fonction de multiples facteurs médicaux. Cancer ou non ? Métastases ou non ? État physiologique de fonctionnement de l’organe (foie, rein, cœur, etc.).
De plus, cette décision et l’évaluation doivent être prises plusieurs jours avant l’administration de l’AMM afin de procéder aux divers examens nécessaires pour vérifier l’ensemble de la situation physiologique du donneur éventuel.
Il est important de savoir cependant que le don d’organes après AMM doit se faire dans des conditions particulières, à l’hôpital, dans une situation de salle d’opération mais où tout le personnel est dédié à laisser la place nécessaire aux proches pour que tout se passe avec doigté en donnant le temps aux proches. Mais le processus de rapprochement avec le défunt doit être très encadré et rapide au début de la procédure. Toute l’équipe médico-chirurgicale de soignants saura vous accompagner dans le plus grand respect.
Quel est le rôle du pharmacien ? Quels sont les médicaments utilisés ?
Oui, les médecins peuvent aller chercher les médicaments pour l’aide médicale à mourir si elle se déroule à domicile même si de façon générale, en raison du type de médicaments utilisés, ce sera le plus souvent une pharmacie d’hôpital qui sera le fournisseur. Dans tous les cas, le médecin doit en discuter avec le pharmacien ou la pharmacienne en personne. En raison du type de médicaments à utiliser pour pratiquer une AMM, un délai entre la demande des médicaments par le médecin et leur livraison par le pharmacien est prévisible.
La deuxième trousse sert en cas de bris, d’erreur de manipulation ou, au besoin, pour ajuster la posologie d’un médicament.
Les médicaments restants, incluant la seconde trousse même si elle n’a pas été utilisée, doivent être rapportés intégralement au pharmacien et ils seront détruits selon les techniques usuelles.
Depuis la pandémie, les restrictions en médicaments en raison de la pénurie de certains d’entre eux ont heureusement contribué à améliorer les choses de ce côté et à diminuer de beaucoup le gaspillage sans que la qualité du soin n’en ait été aucunement affecté. Ainsi, la 2e trousse n’est préparée que sous forme de contenants usuels sans être ouverts ni placés en seringue, ce qui permet de les préserver pour une autre procédure.
Le soutien et le rôle des proches
La famille a un rôle de soutien auprès de son proche pendant tout le processus, de la demande jusqu’à l’administration de l’aide médicale à mourir. Le médecin s’assure que les proches reçoivent le soutien et l’aide nécessaire tout au long du processus.
Non. La décision appartient seulement au patient. Le médecin doit s’assurer que les proches reçoivent l’aide et le soutien nécessaire avant, pendant et après l’administration de l’aide médicale à mourir.
Non, la décision est faite par le demandeur seulement et c’est lui qui décide s’il veut informer ou consulter sa famille.
Un demandeur ainsi que sa famille peuvent demander un soutien psychologique, social et spirituel s’ils le désirent.
Que se passe-t-il en cas de refus de ma demande ?
Si vous rencontrez les critères d’admissibilité, le médecin qui vous suit et qui ne veut pas prodiguer ce dernier soin, quelle que soit la raison, est dans son droit. Par contre, il a l’obligation déontologique de vous référer à un autre médecin qui est prêt à traiter le dossier.
Selon le Collège des médecins du Québec, « le médecin qui reçoit une demande d’AMM est donc tenu d’y répondre avec professionnalisme, quelles que soient ses convictions personnelles. Cependant, et c’est l’exception qui confirme la règle, à certaines conditions, il n’est pas obligé de participer à l’AMM si ses convictions personnelles, de nature morale ou religieuse, l’en empêchent. Quelle que soit sa décision, elle doit être consignée dans le dossier du patient. »
Guide d’exercice et lignes directrices pharmacologiques, Collège des médecins du Québec, mise à jour Novembre 2017.
En conformité avec le Code de déontologie des médecins, un médecin peut refuser d’administrer l’AMM, mais il doit s’assurer de la continuité des soins offerts à la personne. Il doit ainsi aviser sans tarder les instances responsables, chargées de trouver un médecin qui accepte de traiter la demande.
Aucune limite claire n’a été définie. Les professionnels peuvent refuser de l’administrer ou d’y participer selon leurs convictions personnelles. Ils doivent cependant référer le patient à un professionnel qui saura répondre à leur demande.
Le médecin informe le patient du motif de refus et le consigne au dossier de ce dernier.
Puis-je changer d’avis après que ma demande ait été acceptée ?
Oui, il est possible de retirer la demande à n’importe quel moment, et ce jusqu’au tout dernier moment avant son administration. C’est d’ailleurs une obligation du médecin qui prodigue l’AMM de vous le demander immédiatement avant de procéder.
Oui, il est possible de reporter l’administration de l’aide médicale à mourir à tout moment. Il n’y a aucun délai fixé pour recevoir l’AMM en autant que les critères sont toujours respectés, en particulier l’aptitude à consentir qui doit être claire jusqu’à la dernière minute.
Que signifie un « consentement libre et éclairé » ?
Le médecin doit vérifier que le patient n’a pas subi de pression extérieure pour sa prise de décision. Il demandera au patient à plusieurs reprises s’il désire toujours poursuivre le processus, après avoir formulé la demande. Le médecin doit bien sûr fournir toute l’information nécessaire au patient pour qu’il prenne une décision éclairée. De plus, il doit s’assurer de l’aptitude du demandeur à bien comprendre la situation et pour ce faire utilisera des moyens à sa disposition comme les « Critères de Nouvelle-Écosse ». Le second médecin doit également confirmer que le patient rencontre toutes les conditions pour recourir à l’aide médicale à mourir. De cette façon, on peut s’assurer que le patient prend une décision de son plein gré sans influence extérieure.
Recourir à l’aide médicale à mourir est une décision extrêmement importante et sans possibilité de correction une fois faite. Cette demande requiert donc impérativement que le patient doive bien comprendre et prendre des décisions éclairées par rapport à son état de santé et aux soins dont il a besoin. Dans certaines circonstances, il se peut qu’un patient ayant une maladie mentale soit admissible en autant que son aptitude à consentir est préservée. L’admissibilité est vérifiée par les professionnels de la santé et un psychiatre pourra être amené à donner son opinion.
Dans un tel contexte, il est évident qu’un patient qui n’a pas d’autonomie intellectuelle (par déficit inné ou acquis, par exemple une démence) ne pourra jamais demander l’AMM.
Est-ce que je dois assumer un coût pour obtenir l’aide médicale à mourir ?
Une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie du Québec n’a rien à débourser puisque tous les frais sont couverts. De toute façon, « être assuré » au sens de la loi est le premier critère pour être admissible à l’AMM ceci afin d’éviter le « tourisme médical » à la recherche de l’aide médicale à mourir.
Que sont « les directives médicales anticipées » et puis-je demander l’aide médicale à mourir en prévision du jour où j’en aurai besoin ?
Les directives médicales anticipées consistent en un écrit par lequel une personne majeure et apte à exprimer sa volonté indique à l’avance les soins médicaux qu’elle accepte ou refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à des soins dans des situations cliniques précises.
Selon la Loi 2 sur les Soins de fin de vie, article 51 :
Toute personne majeure et apte à consentir aux soins peut, au moyen de directives médicales anticipées, indiquer si elle consent ou non aux soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte à consentir aux soins.
Mais, elle ne peut toutefois, au moyen de telles directives, formuler une demande d’aide médicale à mourir.
Donc, en vertu de la loi, il n’est pas possible de demander l’aide médicale à mourir dans des directives médicales anticipées.
Si vous avez complété le formulaire officiel du gouvernement, ce document est versé au dossier informatisé du MSSS, accessible partout dans le réseau, donc dans tous les établissements de santé et qui est contraignant pour tout le personnel médical, ce qui signifie qu’il est obligatoire de le suivre.
Selon l’article 58 de la même loi 2 :
Lorsqu’une personne est inapte à consentir aux soins, les volontés relatives aux soins clairement exprimées dans des directives médicales anticipées qui ont été versées au registre des directives médicales anticipées ou au dossier de la personne ont, à l’égard des professionnels de la santé ayant accès à ce registre ou à ce dossier, la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte à consentir aux soins.
Il s’agit d’un formulaire du gouvernement du Québec, complété par vous et signé de votre main ainsi que par deux témoins majeurs. Ce document est versé au dossier informatisé du MSSS, accessible partout dans le réseau, donc dans tous les établissements de santé et qui est contraignant pour tout le personnel médical, ce qui signifie qu’il est obligatoire de le suivre.
Pour obtenir votre formulaire personnalisé, vous avez plusieurs façons de faire :
Soit sur le site de la RAMQ.
Ou encore tapez dans votre moteur de recherche : Directives médicales anticipées.
Ou par téléphone :
- Québec : 418- 646-4636
- Montréal : 514- 864-3411
- Ailleurs au Québec : 1 800 -561-9749
Avant de demander votre formulaire à la Régie, il est fortement recommandé de bien vous informer au sujet des directives médicales anticipées en consultant la section Directives médicales anticipées du site du Gouvernement du Québec.
Seulement si vous le désirez, vous pouvez consulter un notaire qui inscrira vos volontés dans un acte notarié dont le contenu reprend celui du formulaire des directives médicales anticipées prescrit par le ministre. À votre demande, le notaire transmettra l’acte notarié à la RAMQ pour qu’il soit déposé dans le Registre des directives médicales anticipées.
Vous pouvez aussi transmettre le formulaire à votre médecin ou à un professionnel de la santé pour qu’il le dépose dans votre dossier médical. S’il y a lieu, informez vos proches du lieu où vous avez déposé votre acte notarié.
Le notaire peut vérifier avec vous s’il n’y a pas de conflit entre vos volontés exprimées ailleurs et vos directives médicales anticipées. Il peut également répondre à vos questions de nature juridique.
Le seul point important est que vous adressiez vous-même le formulaire au gouvernement pour que vos directives soient bien inscrites dans le Registre.
Témoignages
Ces témoignages ont été recueillis par le groupe d’étudiants en pharmacie de l’Université de Montréal.
Quel est votre rôle comme pharmacien lors d’une demande d’aide médicale à mourir (AMM) ? Depuis quand pratiquez-vous ce rôle ?
Comme pharmacien d’officine, notre rôle est assez limité. Nous connaissons les ressources locales et notre tâche principale est de référer au médecin responsable de l’acte. Nous avons ici dans notre secteur un petit comité de soins palliatifs et l’information est diffusée aux personnes prises en charge par ce comité.
Comme administrateur de la maison des soins palliatifs de Rivière-du-Loup, j’ai appuyé le changement de politique à la maison. (Nous offrons maintenant l’AMM à la maison.)
Lors d’une demande d’AMM, de quelle façon collaborez-vous avec le patient afin de respecter ses besoins d’une part, puis avec les autres professionnels de la santé d’autre part tout au long du processus ?
Encore une fois, comme pharmacien d’officine, notre rôle est assez limité. Au fil des années j’ai personnellement eu à répondre à quelques questions sur l’AMM. La plupart de ces questions étaient sur la marche à suivre. À ce moment nous référons au médecin responsable de l’acte. J’ai déjà eu des questions sur les médicaments utilisés. Nous avons alors montré à la personne le protocole québécois.
Depuis l’entrée en vigueur de la loi 2 sur les soins de fin de vie, quels obstacles persistent quant à l’accès à l’AMM pour un patient qui cherche à en faire la demande (donner des exemples de cas si possible) ?
Cet acte est disponible dans notre secteur depuis la mise en application de la loi. Dès les premières discussions, l’équipe de soins palliatifs de notre secteur a rencontré tous les intervenants de notre région pour discuter et informer de leur démarche. Leur ouverture et la coordination des soins semblent excellentes. Le principal obstacle pourrait être le manque d’information de la population en général. Malgré les campagnes d’information, plusieurs questions ou commentaires de patients démontrent le peu de connaissance de la loi et de l’acte. Par exemple, certaines personnes prennent l’AMM pour de l’euthanasie ou souhaiteraient obtenir l’AMM pour des situations où elle ne s’applique pas. Je pense qu’on devrait communiquer mieux et plus.
D’une autre perspective, quels points positifs pouvez-vous ressortir dans la démarche actuelle de demande d’AMM depuis l’entrée en vigueur de la nouvelle loi (donner des exemples de cas si possible) ?
Mon opinion générale est que pour les patients avec qui j’en ai discuté, les gens sont très sereins sur l’AMM, principalement pour le côté humain de la démarche ainsi que de l’opportunité de vivre ses derniers moments dans la dignité. Les gens qui abordent l’AMM craignent surtout l’acharnement thérapeutique.
Quel est votre rôle comme pharmacienne lors d’une demande d’aide médicale à mourir (AMM) ? Depuis quand pratiquez-vous ce rôle ?
Nous sommes un petit milieu et bien impliqué dans tout le processus (CSSS d’Argentueil). Je pratique ce rôle depuis l’entrée en vigueur de la loi 2. Mes rôles consistent principalement à rencontrer la personne ou faire un appel téléphonique afin d’obtenir son consentement pour la demande de son profil pharmacologique. Également, à répondre aux questions de la personne et de ses proches suites à la visite médicale au besoin. Aussi, à monter le dossier du patient en recueillant les antécédents médicaux, les problèmes de santé, les médicaments pris actuellement. Puis, à effectuer la formation de l’infirmier/infirmière qui assistera le médecin lors de la procédure. Enfin, rencontrer le médecin qui administra l’aide médicale à mourir pour déterminer le choix de prescription du médicament, ainsi que d’autres modalités du médicament concernant leur conservation, leur préparation/livraison, le retour des médicaments et leur destruction.
Lors d’une demande d’AMM, de quelle façon collaborez-vous avec le patient afin de respecter ses besoins d’une part, puis avec les autres professionnels de la santé d’autre part tout au long du processus ?
Selon le contexte (domicile ou hôpital), on tente de s’ajuster dans les délais selon les besoins/demandes du patient en tenant compte des ressources disponibles. Jusqu’à présent, nous avons pu satisfaire aux volontés des patients. Sinon, auprès des professionnels de la santé, je m’occupe de la formation auprès des infirmières ou de nouveaux médecins concernant l’AMM. Je joue un rôle également de coordination selon la situation et les intervenants disponibles (travailleur social/soins spirituels).
Depuis l’entrée en vigueur de la loi 2 sur les soins de fin de vie, quels obstacles persistent quant à l’accès à l’AMM pour un patient qui cherche à en faire la demande (donner des exemples de cas si possible) ?
Pour mon milieu, à ce que j’en sais, les demandes ont été considérées dès qu’il en était question. J’ai vu un médecin référer un patient à un collègue, car cela ne correspondait pas à ces valeurs. En général, les demandes se font au médecin plutôt qu’à une infirmière ou un travailleur social. En lisant sur le sujet, certaines personnes ayant une maladie incurable, mais n’étant pas en fin de vie prochaine, selon la définition actuelle, ont parfois cessé de prendre leurs médicaments ou cessé de manger pour leur permettre de répondre aux critères. Un processus souffrant qui ne devrait pas être nécessaire à mon avis.
Les personnes qui font une demande d’AMM ressentent un énorme soulagement une fois leur demande acceptée. Toutefois, un stress demeure, car ils sont tous craintifs de ne pas pouvoir acquiescer au jour J. Parfois, la personne refusera des entre-doses pour être certaine de pouvoir être alerte au moment voulu. Les proches sont également touchés durant cette attente. Comme intervenant, nous accompagnons les patients dans leur parcours de soins et cela veut également dire leur apporter notre aide pour l’AMM. C’est aussi ça, la continuité de soins.
D’une autre perspective, quels points positifs pouvez-vous ressortir dans la démarche actuelle de demande d’AMM depuis l’entrée en vigueur de la nouvelle loi (donner des exemples de cas si possible) ?
Cela offre une possibilité aux gens atteint d’une maladie incurable dont la fin approche de pouvoir décider du moment où ils pourront mettre fin à leur souffrance. Également, il est maintenant possible de devancer la date prévue (normalement délai de 10 jours entre la demande et l’AMM), si le médecin constate une détérioration rapide de l’état de son patient. À ce propos, à deux reprises, nous avons pu coordonner les éléments pour répondre aux besoins du patient. Enfin, un groupe interdisciplinaire de soutien (GIS) a été créé au sein de notre CISSS pour soutenir les intervenants dans la démarche.
Comment avez-vous réagi lorsque vous avez entendu la nouvelle ?
Mon père était gravement malade. Il souffrait de MPOC et derrière ses poumons, on y a trouvé des lymphomes. Après seulement un traitement de chimiothérapie, le médecin a décrété qu’il était trop fragile pour recommencer. De retour à l’urgence, il avait évoqué l’idée de recevoir l’aide médicale à mourir. Moi, j’étais dans le déni. Je l’ai entendu faire sa demande mais j’ai fait comme si tout ça allait se régler autrement. Donc, le matin où il nous a annoncé que le tout avait été accepté et que ça se passerait 4 heures plus tard…. je suis devenue soudainement résiliente.
Quelles étaient vos craintes face à la demande de votre père ?
Honnêtement ? J’en ai eu aucune, car il avait l’air pour la première fois de sa vie si certain d’avoir fait le bon choix. Il est devenu serein et l’anxiété avait disparu. Je savais bien que si on lui avait accordé un tel privilège, c’est qu’on avait pris le soin d’analyser sa situation de façon rigoureuse et juste.
Quelle sorte d’encadrement avez-vous eu de la part des professionnels de la santé et de vos proches tout au long du processus ?
À partir du moment où nous avons appris la nouvelle…toute une équipe de psychologues, travailleurs sociaux et médecins nous ont tenu la main. Nous nous sentions soutenus et pris en charge. Tout le monde faisait équipe. Et comme je le répète, nous avons eu 4 heures pour tout mettre en branle. Il était 10 h 30 quand nous avons appris la nouvelle. Nous n’avions pas de temps à perdre.
Comment s’est comparée le moment venu, soit 14 h 59, à vos attentes ?
Tout ce que je souhaitais, c’était de voir mon père heureux et soulagé de savoir que ses souffrances allaient enfin prendre fin. Je savais que j’assisterais à quelque chose de grand, d’unique, de beau et de doux… c’est exactement ce qui s’est produit. Malgré la peine, ce moment restera à jamais un des plus forts de toute ma vie. Mon père est parti avec le sourire et le corps apaisé. Il n’avait pas peur et nous non plus.
Finalement (et surtout), n’hésitez pas à nous faire part d’autres moments vécus lors du processus !
J’ai eu la chance de voir la mort autrement. Les heures qui ont précédé le départ de mon père furent infiniment chargées mais l’après fut plus doux que je ne l’aurais cru. Comme si de voir mon père enfin heureux me réconfortait avec la suite des choses et le vide que ça allait nous laisser. Le personnel a grandement aidé ce passage de la vie vers la mort.
Comment avez-vous réagi lorsque vous avez appris la nouvelle que votre oncle allait recourir à l’AMM ?
Soulagé en sachant que cette décision allait lui épargner des douleurs et rendre ses derniers jours à l’hôpital moins difficiles pour ses proches. J’ai vu mon père agoniser jusqu’à ce que son corps l’abandonne. Cette agonie était à mon sens inutile et inhumaine.
Quelles étaient vos craintes face à la demande de votre oncle ?
Je craignais que les doses de morphine le fassent basculer dans le coma et qu’il ne puisse exercer sa volonté. Et je craignais que ma tante ne réagisse fortement suite au décès de mon oncle. Comme si une forme de rébellion face à la décision de mon oncle pourrait prendre le dessus lors des premières étapes du deuil.
Quelle sorte d’encadrement avez-vous eu de la part des professionnels de la santé et de vos proches tout au long du processus ?
Je n’ai pas toujours été aux côtés de mon oncle lorsqu’il rencontrait le médecin qui a faisait le suivi de l’AMM sur une base presque quotidienne. Toutefois je peux parler de la prise en charge le jour du décès. À ce moment c’est une équipe compatissante qui nous a encadrés. Il y avait tout d’abord un local qui était assigné à la famille. On nous a réuni à cet endroit pour nous expliquer le déroulement du processus de l’AMM. Par la suite une infirmière faisait la navette entre la chambre de mon oncle et la salle où nous étions. On veillait à tout moment à notre bien-être et on répondait à toutes nos questions. Cette présence était fort rassurante.
Comment s’est comparé le moment venu à vos attentes (par exemple, qu’est-ce qui vous a le plus surpris ?) ?
Le jour où mon oncle est décédé, je croyais attendre dans la salle d’attente ou le corridor jusqu’à ce que ma tante éplorée, suite au décès, vienne me tomber dans les bras. Je me suis donc rendu à l’hôpital ce matin-là angoissé, triste et me sentant très seul. Ne sachant pas que cette perception était loin de la réalité puisqu’une équipe allait nous prendre en charge, nous entourer et nous supporter.
Une surprise agréable fut celle de voir deux autres de mes oncles, alors que je croyais être seul. J’étais prêt à vivre ce moment seul mais ce fut apaisant de partager ce moment avec d’autre proches.
Si vous aviez à améliorer une seule chose du processus de l’AMM, quelle serait-elle ?
J’aurais une recommandation à faire et je l’ai d’ailleurs faite à la responsable du groupe de soutien au CHUM lorsqu’elle nous a expliqué la procédure le jour du décès. Je lui ai dit que si j’avais su comment se déroulerait la journée, si j’avais su que nous serions encadrés par un groupe de professionnels, si j’avais su que je n’aurais pas traîné dans le corridor, si j’avais su que la compassion humaine était au rendez-vous, je n’aurais jamais angoissé de la sorte les journées précédant le décès. Il serait préférable d’expliquer aux proches préalablement comment se déroule la dernière journée.
Finalement (et surtout), n’hésitez pas à nous faire part d’autres moments vécus lors du processus !
Cette expérience vécue de l’intérieur m’a permis de croire que l’on peut contrôler en partie notre fin de vie. On peut décider en partie de moins souffrir, de ne pas attendre jusqu’à la déchéance complète du corps. On peut mourir dans la dignité.
Ces derniers moments avec mon oncle ont été très intenses et parfumés d’amour. C’est curieux de vivre avec l’idée de la mort programmée mais en même temps cette urgence nous fait vivre intensément le moment présent.
Je considère qu’il a eu une belle mort. Il s’est endormi en embrassant ma tante. Il est parti comme il a choisi. Et c’est un choix que je suis définitivement prêt à faire.
Selon un pharmacien d’officine
Le manque d’information de la population générale face à la loi et de l’acte
- ex : confondre euthanasie et AMM
- ex : Obtenir l’AMM pour des situations où elle ne s’applique pas
Selon une pharmacienne d’hôpital
- Médecin réfère un patient à un collègue, car cela ne correspondait pas à ces valeurs
- Certaines personnes ayant une maladie incurable, mais n’étant pas en fin de vie prochaine, selon la définition actuelle, ont parfois cessé de prendre leurs médicaments ou cessé de manger pour leur permettre de répondre aux critères
- Tous craintifs de ne plus être apte à consentir au jour J
- Parfois, la personne refusera des entre-doses pour être certaine de pouvoir être alerte au moment voulu
- Un groupe interdisciplinaire de soutien (GIS) a été créé au sein de notre CISSS pour soutenir les intervenants dans la démarche
Selon un proche du patient
Il serait préférable d’expliquer aux proches préalablement comment se déroule la dernière journée, si j’avais su d’avance, je n’aurais jamais angoissé les journées précédant le décès.
- L’opportunité de vivre ses derniers moments dans la dignité.
- Possibilité de devancer la date prévue maintenant si détérioration rapide de l’état du patient.
- Offre une possibilité aux gens atteint d’une maladie incurable dont la fin approche de pouvoir décider du moment où ils pourront mettre fin à leur souffrance.
- Il avait l’air, pour la première fois de sa vie, certain d’avoir fait le bon choix. Il est devenu serein et l’anxiété avait disparu.
- Le psychologue, travailleur social, médecin et infirmière faisaient tous équipe pour soutenir la famille et le patient.
- Soulagé de savoir que les souffrances du patient prennent fin.
- Mon père est parti avec le sourire et le corps apaisé.
- De voir mon père enfin heureux me réconfortait avec la suite des choses et le vide que ça allait nous laisser.
- Support de la part de l’équipe soignante. Ils répondaient à toutes nos questions et ont expliqué le déroulement du processus. Cette présence était fort rassurante.
- On peut mourir dans la dignité
- Il avait l’air, pour la première fois de sa vie, certain d’avoir fait le bon choix. Il est devenu serein et l’anxiété avait disparu